Plan maladies rares

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Chers amis,

Comme vous le savez, l’appel d’offre de la nouvelle campagne de labellisation des centres de

référence des maladies rares est attendu d’ici quelques semaines et risque d’impacter certains

d’entre nous.

Outre les centres déjà coordonnés par les neuropédiatres, il apparaît important que l’implication

active des neuropédiatres intervenants dans d’autres centres soit reconnue.Nous vous engageons

ainsi à vous rapprocher des coordonnateurs des centres adultes ou pédiatriques avec lesquels vous

êtes impliqués afin d’être un partenaire VISIBLE dans la constitution administrative des dossiers et

permettre une reconnaissance de cette activité, et ce même sans moyen.

Les membres du bureau

 

Circulaire Maladies Rares Janvier 2016

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