COVID et polyhandicap

Chers confrères,

L'épidémie Covid avance et va prochainement (c'est sans doute déjà le cas) affecter des personnes polyhandicapées. Il semble urgent de pouvoir établir un profil clinique des patients polyhandicapés atteints de COVID19. Ceci a conduit un groupe de médecins spécialisés dans le polyhandicap à proposer cet observatoire des cas de Covid chez les personnes polyhandicapées. Merci de le renseigner rapidement, pendant le développement de l’épidémie, ce qui  permettrait :

-de dégager les particularités cliniques de l’infection COVID 19 chez ces patients,

-de décrire l’évolution de l’infection (durée, pourcentage de formes sévères, nécessité d’assistance ventilatoire, modalités de traitements -ex: ajout d’antibiotiques notamment l’azithromycine...),

-de préciser le pourcentage de formes sévères et de décès dans cette population.

Nous avons choisi pour une question d’homogénéité de population de patients de cibler les personnes polyhandicapées répondant à la définition du décret du 9 mai 2017 (définies dans le questionnaire en ligne proposé) et qui sont les plus à risque de formes graves mais aussi les plus à risque d’un accès aux soins, notamment de réanimation, plus limité.

L'objectif serait grâce à ce questionnaire de collecter ces éléments auprès des cliniciens afin de pouvoir très rapidement rédiger un article résumant les caractéristiques de l’infection COVID chez les personnes polyhandicapées, la communication de ces éléments pourra ainsi aider les cliniciens dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes polyhandicapées. Une publication aura aussi le mérite de faire valoir l'intérêt du corps médical pour le polyhandicap et nous espérons ainsi sensibiliser les collègues des hôpitaux et éventuellement des réanimations pour favoriser la prise en charge des patients polyhandicapés sur des lits techniques en cas de besoin. La liste de diffusion de ce questionnaire n’est pas exhaustive bien sûr et nous vous invitons à le diffuser à tous les médecins en charge de personnes polyhandicapées que vous souhaiterez associer à cet observatoire.

 

Lien vers le questionnaire en ligne :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSex3t53_wTGRNcfHESpTAom_gjUKoFNOE6gC03BrW0K31OTrw/viewform?usp=sf_link

 

 

D’avance nous vous remercions pour eux.

 

Dr Marie-Christine Rousseau MPR

Responsable de la recherche

Fédération du Polyhandicap

Assistance Publique Hôpitaux de Paris

 

Professeur Thierry Billette de Villemeur

Faculté de médecine Sorbonne Université, APHP.SU, FHU I2D2

Service de Neuropédiatrie, Pathologie du développement, hôpital Trousseau-La Roche Guyon

 

Professeur Brigitte CHABROL

Présidente du Conseil National Professionnel de Pédiatrie

Chef de service de Neurométabolisme Pédiatrique

Hôpital d'Enfants CHU Timone, Marseille

 

Dr Bruno Pollez

MPR auprès de personnes adultes polyhandicapées (APEI Lille)

Président de l’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France

Membre du Bureau du CA du Groupe Polyhandicap France

 

Dr Dominique Juzeau Santé Publique (Troubles du Neuro Développement)

Médecin évaluatrice (MDPH 44)

Présidente SRAE Troubles des Apprentissages (Pays de la Loire)

Co Fondatrice du réseau NeurodeV (Lille)

 

Dr Hully Marie

Services de Neurologie et Rééducation Pédiatriques

Centre de Références Déficiences intellectuelles de causes rares—Polyhandicap

Hôpital Necker Enfants Malades, APHP, Paris

 

Dr Sylviane PEUDENIER

Neurologue Pédiatre

Centre de Référence des Troubles des Apprentissages

Centre de Référence Maladies Rares Déficiences Intellectuelles de causes rares et polyhandicap

Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de l'Enfant

Hôpital Morvan, CHRU Brest

Professeur Mathieu Milh

Service de neurologie pédiatrique

Centres de Référence

. déficiences intellectuelles de causes rares et polyhandicaps

. épilepsies rares

Hôpital d'Enfants CHU Timone, Marseille